Почему у здоровых родителей рождается ребенок с муковисцидозом? Это — генетическая лотерея. Каждый 20-й житель планеты является носителем “спящей” угрозы. И любой из нас может передать такой “поломанный” ген своим детям.
Стать другом проекта
Каждый 20-й житель планеты является носителем “поломанного” гена
Генетический дефект, который вызывает муковисцидоз, незаметно передается из поколения в поколение, но может проявиться в виде болезни, когда встречается сразу у обоих родителей. Поэтому муковисцидоз трудно предсказать, но зато его можно диагностировать и лечить!
В России пациентов с муковисцидозом около четырех тысяч человек, а вот взрослых среди них пока всего 10%. Такую статистику нужно менять.
Именно поэтому в прошлом году фонд «АиФ. Доброе сердце» запустил акцию в поддержку детей с муковисцидозом #100ДрузейДляДетей. В этой акции подписка на ежемесячный платеж — это не просто лекарства и медицинское оборудование. Это — обещание и надежда для всех детей с муковисцидозом, кто с нашей помощью обязательно дорастет не только до выпускного, но и до своих детей и внуков.
Беречься нужно только самим пациентам, а не окружающим людям
Которое может не проявляться много поколений
Если носителями мутации являются оба родителя, то вероятность рождения больного ребенка составляет 25%
Если есть правильный диагноз и ежедневная терапия
Еще пятьдесят лет назад почти каждый ребенок с муковисцидозом был обречен. Чаще всего родители слышали “ничем не можем помочь” и “до выпускного не доживет”.
Еще двадцать лет назад даже врачи не подозревали, что больные муковисцидозом безопасны для всех, кроме пациентов с таким же диагнозом.
Еще десять лет назад вся надежда была только на симптоматическое лечение, а о многообещающей генной терапии даже и не мечтали.
Но в 2022-м году уже понятно, что с этой болезнью можно жить – и жить долго, активно, полноценно. Если есть диагностика и своевременное лечение, если есть знания и помощь.
Наш фонд ищет друзей, чтобы помогать детям с тяжелыми заболеваниями. Подарите детям уверенную жизнь без страха!
Муковисцидоз — заболевание, при котором в результате мутации гена все секреты организма становятся очень вязкими и густыми. Из-за этого постепенно отказывают легкие и не усваивается пища. Муковисцидоз незаразен и никак не влияет на интеллект человека. Сегодня полностью победить эту болезнь невозможно, но при правильной терапии человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь.
